Dodano19 dni temu

Na choroby rzadkie w Polsce cierpi 3 mln osób

4
odpowiedzi
55
wejść
0
ocena
Odpowiedzi [ 4 ]
20
Dodano 19 dni temu
Duża skala problemu jakim są choroby rzadkie wynika z faktu, że w wielu przypadkach wiedza lekarzy jest nie wystarczająca. Potrzeba wysoko wyspecjalizowanego personelu i nowoczesnych leków, których tak naprawdę nie opłaca się produkować na tak małą skalę. W konsekwencji w wielu z tych przypadków leczenie jest niewystarczające i do czasu postawienia diagnozy może być za późno, aby pomóc pacjentowi. Zmienność opinii i wiedzy na temat tych chorób sprawia, że szczególnie trudno jest je rozpoznać i zdiagnozować. Ponadto niektórzy pacjenci mogą mieć wspólne objawy, które mogą być błędnie przypisane danej chorobie. Prowadzi to opóźnionej diagnozy. Większość rzadkich chorób jest dziedziczna genetycznie, a zatem trwa przez całe życie. Dlatego pacjenci muszą ciągle walczyć o życie lub normalne funkcjonowanie. Nikt dotąd nie zaproponował sensownego planu, który mógłby zmniejszyć skalę problemu chorób rzadkich i pomóc 3 milionom osób w Polsce.
20
Dodano 19 dni temu
Wiele rzadkich chorób nie jest odpowiednio leczonych, ponieważ koszt opracowania produktów jest nieproporcjonalnie wysoki. Mniej pacjentów włączonych do badań klinicznych oznacza ,że nie zawsze istnieje zadowalająca metoda wykazywania skuteczności w zakresie bezpieczeństwa. Ogólny projekt rozwoju, który dotyczy preparatów stosowanych w leczeniu powszechnych chorób, nie może być zastosowany w bardzo rzadkich schorzeniach. Ze względu na wysokie koszty rozwoju i niewielu pacjentów korzystających z leczenia, koszt produktu wydaje się być zbyt wysoki. Firma, która odjęłaby się np. wytworzenia leku nie miałaby szans na zysk, a nawet zwrot kosztów projektu i produkcji.
10
Dodano 18 dni temu
Ma Pani rację. Wyprodukowanie leków, które są skuteczne w rzadkich chorobach jest niezwykle drogie. Bardzo wielu pacjentów zwyczajnie nie stać na to aby je zakupić, ponieważ miesięczne terapie znacząco przekraczają jej dochody. W takich sytuacjach coraz częściej organizuje się różnego rodzaju zbiórki charytatywne, których celem jest uzbieranie określonej liczby pieniędzy, które są niezbędne na kontynuację terapię. Bardzo chętnie są one rozpowszechniane na portalach społecznościowych ponieważ tam informacje zwykle trafiają do wielu ludzi w najkrótszym czasie. Cały czas opracowywane są różne leki, które okazują się skuteczne w przypadku wielu chorób. Dobrze byłoby więc aby trafiały one do pacjentów. Jest to możliwe między innymi właśnie przez takie zbiórki.
00
Dodano 13 dni temu
Choroby rzadkie to zwykle postępujące, poważne i przewlekłe schorzenia, które całkowicie zmieniają życie pacjentów, a także ich bliskich. Wiele z tych chorób objawia się tuż po urodzeniu lub we wczesnych latach życia, jednak połowa objawia się w wieku dorosłym. Jeżeli chodzi o te występujące we wcześniejszych okresach życia to na przykład wrodzona łamliwość kości, nerwiakowłókniakowatość czy rdzeniowy zanik mięśni. Te które ujawiają się w późniejszych latach życia to stwardnienie zanikowe boczne, choroba Crohna, choroba Huntingtona. W przypadku wielu rzadkich chorób nie ma skutecznych leków, ale odpowiednia terapia i opieka medyczna znacznie poprawia jakość życia. Cały czas trwają prace nad nowymi generacjami leków, które być może w przyszłości mogą okazać się skuteczne.
Strona:1
Liczba głównych odpowiedzi na stronie:  
Dodaj odpowiedź
Aby dodać odpowiedź musisz się zalogować
Toast