Te wiadomości są bardzo optymistyczne. Doskonale wiemy, że w przypadku leczenia SMA koszty są bardzo wysokie, co stanowi poważny problem dla większości rodziców. Oczywiście im wcześniej zostanie rozpoczęta terapia w każdej chorobie, także w tej opisanej w artykule tym rezultaty są bardzo dobre. Kolejnym zdaniem, które jest niezmiernie ważne, a znajduje się w pierwszym akapicie jest to, że pacjenci są bardzo zadowoleni z efektów terapii. Nie można pominąć faktu nastawienia psychicznego w trakcie leczenia, które jak zostało potwierdzone w badaniach naukowych ma bardzo duże znaczenie. SMA potrafi w znacznym stopniu wpłynąć na życie chorego i najbliższych osób z jego otoczenia, dlatego wprowadzenie skutecznej terapii jest bardzo ważna.

Jak czytamy w artykule w ostatnich latach nastąpił znaczny postęp w leczeniu SMA, co jest bardzo dobrą wiadomością. Jeżeli dzieci od pierwszych dni swojego życia mają możliwość przyjmowania tego innowacyjnego leku to szanse na ich prawidłowy rozwój są znacznie lepsze. Dzięki temu mogą one czynnie brać udział w zajęciach przeprowadzanych w przedszkolu czy szkole, co również z pewnością korzystnie wpłynie na ich zdrowie psychiczne, które przecież w przypadku każdej terapii jest bardzo ważne. Wydaje mi się, że dobrze aby zwiększać świadomość na temat SMA w naszym kraju, co z pewnością pozytywnie przełoży się na sytuację osób z tą chorobą.

SMA to jedna z najcięższych chorób, która utrudnia życie w najgorszy z możliwych sposobów. Niestety, myślę, że społeczeństwo jeszcze nie jest do końca uświadomione czym jest oraz z czego wynika. Rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70% przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. W Polsce od 2019 roku dostępne jest nowoczesne leczenie, co sprawiło, że rdzeniowy zanik mięśni przestał być śmiertelnym zagrożeniem. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia. Dorośli z SMA, mimo niepełnosprawności, nierzadko zakładają rodziny, podejmują pracę i osiągają sukcesy na polu zawodowym. SMA jest wynikiem wady genetycznej – mutacji w genie SMN1, odpowiedzialnym za powstawanie białka niezbędnego do przeżycia neuronów motorycznych. Mutację tę osoba chora dziedziczy po obojgu rodziców, którzy zazwyczaj nie są świadomi jej posiadania; w ok. 5% przypadków dziedziczenie następuje po jednym z rodziców. Tradycyjnie chorobę dzielono na kilka typów (postaci) w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku. Faktycznie jednak SMA jest jedną chorobą, w której poszczególne objawy mogą mieć różne natężenie. Od czasu upowszechnienia skutecznego leczenia SMA w 2017 r. tradycyjna klasyfikacja straciła wartość i jest coraz rzadziej stosowana. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan zdrowia pogarsza się z tygodnia na tydzień. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci nie tylko zatrzymują się w rozwoju fizycznym i nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, ale stopniowo tracą siłę mięśni, a z nią możliwość oddychania i przełykania. Jest to tzw. ostra (niemowlęca) postać SMA (typ 1). Bez leczenia farmakologicznego choroba nieubłaganie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej. SMA przebiega łagodniej, gdy pierwsze objawy pojawiają się w późniejszym wieku – u starszych dzieci, młodzieży lub dorosłych. W tej tzw. przewlekłej postaci SMA (typ 2 i 3) zagrożenia są dużo mniejsze, jednak bez leczenia choroba nadal powoduje postępujący niedowład, osłabienie, przykurcze mięśniowe, skoliozę. Niemal wszyscy chorzy na SMA nie są w stanie przemieszczać się bez pomocy sprzętu (np. wózków). Podobnie jak w przypadku postaci ostrej, szybko wprowadzone leczenie zapobiegnie większości objawów. Nowoczesne leczenie farmakologiczne zatrzymuje dalszy postęp choroby i przynosi wymierną poprawę stanu zdrowia. Jest tym skuteczniejsze, im szybciej zostanie wdrożone. W razie wprowadzenia przed wystąpieniem pierwszych objawów choroby leczenie jest w stanie całkowicie zapobiec wystąpieniu objawów SMA. Z tego powodu na świecie wdraża się powszechne badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, tak aby móc rozpocząć leczenie natychmiast po wykryciu wady genetycznej, jeszcze zanim rozpocznie się obumieranie neuronów. Oprócz podawania leków chorzy wymagają wielospecjalistycznej opieki medycznej. W zależności od natężenia objawów SMA, chory powinien pozostawać pod opieką neurologa lub neurologa dziecięcego, ortopedy, anestezjologa (prowadzącego opiekę oddechową), gastroenterologa, dietetyka. Kluczowa jest też dobrej jakości fizjoterapia. SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – białka, które jest niezbędne dla komórek neuronów motorycznych. Taką mutację ma w Polsce i w Europie średnio jedna na 35 osób (liczby są nieco inne na innych kontynentach). Jeżeli oboje rodzice okażą się nosicielami tej wady, istnieje około 25% prawdopodobieństwa, że ich dziecko będzie miało SMA.

Wow ! To bardzo budujący artykuł. Wstyd się przyznać, ale byłam przekonana, że leczenie tej ciężkiej choroby w naszym kraju woła o pomstę do nieba. Ale to, że 90% pacjentów może liczyć na profesjonalne, skuteczne leczenie napawa optymizmem. Najbardziej cieszy fragment o Zosi, której SMA zostalo wykryte na tyle wcześnie oraz leczenie zostało wdrożone na tyle szybko, że nie wykazuje ona prawie żadnych objawów. Rdzeniowy zanik mięśni można definitywnie zdiagnozować tylko na podstawie badania genetycznego. Jednakże postawienie wstępnego rozpoznania SMA zazwyczaj nie nastręcza trudności wprawnemu neurologowi. Kilkumiesięczne niemowlęta z ostrą postacią SMA są bardziej wiotkie, mają trudności z trzymaniem główki i podnoszeniem rączek oraz oddychają w charakterystyczny sposób – z dużym udziałem przepony (tzw. oddech paradoksalny). W badaniu neurologicznym lekarz widzi obniżone lub nieobecne odruchy głębokie. Często obserwuje się drgania języka. W przypadku takich dzieci rzadko się zdarza, aby taka wstępna diagnoza SMA nie znalazła później potwierdzenia w badaniu genetycznym. U dzieci z łagodniejszymi postaciami SMA, gdy objawy obserwuje się po szóstym miesiącu życia, postawienie trafnej diagnozy jest większym wyzwaniem. Niestety, nie każdy lekarz, do którego najpierw udaje się zaniepokojony rodzic, ma odpowiednie doświadczenie. Wciąż się zdarza – na szczęście coraz rzadziej – że rodzic słyszy, że z dzieckiem wszystko jest w porządku, że tylko jest „leniwe”. Jak o diagnozowaniu SMA mawiała światowej sławy brytyjska fizjoterapeutka Marion Main: Nie ma leniwych dzieci – są natomiast leniwi lekarze. Zdarza się, że podejrzenie SMA wysuwa dopiero fizjoterapeuta, u którego zaniepokojeni rodzice szukają pomocy. Dużym wyzwaniem diagnostycznym jest, gdy choroba rozpocznie się w wieku dorosłym. Objawy pojawiają się wtedy i postępują bardzo powoli i są na tyle niecharakterystyczne, że nawet doświadczonym lekarzom rozpoznanie SMA może sprawiać trudności. Wątpliwości może rozstrzygnąć tylko badanie genetyczne. W Polsce badanie w kierunku SMA jest finansowane z budżetu NFZ, a zwykle zleca je lekarz neurolog pragnąc potwierdzić podejrzenie choroby. Samo przebadanie próbki w laboratorium trwa 3–4 dni. Jeśli dodać do tego czas na przygotowanie i transport próbki do laboratorium, a następnie przekazanie wyników do szpitala, to chory zwykle dowiaduje się o wynikach dopiero po 2–3 tygodniach. Jest absolutnie kluczowe, aby w przypadku podejrzenia SMA u niemowląt i małych dzieci badanie genetyczne trwało jak najkrócej, nie dłużej niż tydzień, tak aby dziecko mogło jak najszybciej rozpocząć leczenie. Im później wdroży się leczenie, tym większe spustoszenie choroba zdąży poczynić w organizmie i tym słabszy będzie efekt leku.

Mam takie same odczucia po przeczytaniu artykułu. Wywołuje on przyjemne odczucie oraz jak to Pani trafnie nazwała - napawa optymizmem. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka choroba genetyczna. W Polsce dotkniętych jest nią około 1000 dzieci. Ponad 600 z nich otrzymuje skuteczne leczenie, a kilkadziesiąt kolejnych zostało zakwalifikowanych do programu lekowego. Rdzeniowy zanik mięśni w zdecydowanej większości ujawnia się w wieku niemowlęcym lub we wczesnym dzieciństwie. Co roku w Polsce rodzi się ok. 50 dzieci obarczonych tą wadą genetyczną. Ogromną rolę w leczeniu SMA odgrywa wczesne zdiagnozowanie choroby. Z pomocą mogą przyjść badania przesiewowe noworodków. Pilotażowy program miał się rozpocząć na początku 2021 roku, ale na razie Ministerstwo Zdrowia nie podało konkretów. Polska jest europejskim liderem, jeśli chodzi o odsetek dzieci, które biorą udział w programie lekowym. Możemy umocnić swoją pozycję, właśnie dzięki badaniom przesiewowym i "wyłapywaniu" tych 50 noworodków rocznie, zanim rozwiną się u nich objawy. Od 2016 roku na świecie, a od 2019 roku w Polsce dostępne są skuteczne terapie leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Ważne jednak, żeby leczenie zostało wdrożone jak najwcześniej, najlepiej przed pojawieniem się symptomów choroby. Najnowsze wyniki badania klinicznego NURTURE, zaprezentowane w czerwcu 2020 roku, potwierdzają wcześniejsze obserwacje, z których wynika, że nie ma nic ważniejszego, niż wdrożenie leczenia lekiem nusinersen, zanim u pacjentów pojawią się pierwsze objawy choroby. Takie wczesne, przedobjawowe rozpoczęcie terapii daje dziecku szansę na to, że będzie się ono rozwijać prawie tak, jak jego zdrowy rówieśnik. Na zależność tę wskazuje biorąca udział w badaniu grupa 25 dzieci, które zostały zdiagnozowane i poddane leczeniu w pierwszych sześciu tygodniach życia, zanim wystąpiły u nich objawy. Wszystkie dzieci rozwijają się rewelacyjnie. Po trwającej ponad 4 lata nieprzerwanej terapii, 100 proc. z nich pozostaje przy życiu. Mali pacjenci czują się coraz lepiej, wszyscy oddychają samodzielnie i siedzą bez pomocy, a 88 proc. z nich także samodzielnie chodzi. Większość maluchów osiąga tzw. kroki milowe rozwoju w analogicznym okresie, jak ich zdrowi rówieśnicy. W naturalnym przebiegu choroby SMA dzieci te nie byłyby w stanie się przemieszczać ani samodzielnie oddychać.

W ostatnich dwóch dekadach dokonał się prawdziwy przełom w poznaniu, diagnozowaniu i leczeniu stwardnienia rozsianego. Dostępnych jest wiele metod leczenia modyfikującego przebieg choroby i objawowego. Mimo to medycyna konwencjonalna w terapii SM ma wiele ograniczeń. Zarówno leki objawowe, jak i modyfikujące przebieg choroby mogą wywoływać działania niepożądane, mogą też być nieskuteczne lub jedynie częściowo skuteczne. Dodatkowo w niektórych sytuacjach brakuje leczenia o udowodnionej skuteczności lub ma ono swoje ograniczenia. Dotyczy to zwłaszcza terapii postępującej postaci SM oraz takich objawów jak drżenie, osłabienie mięśni czy zaburzenia koordynacji. Ograniczenia medycyny konwencjonalnej oraz wiele innych czynników powoduje, że chorzy ze stwardnieniem rozsianym sięgają po metody medycyny niekonwencjonalnej. Z badań przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych oraz innych krajach rozwiniętych wynika, że 1/2 do 3/4 chorych z SM stosuje tego rodzaju terapię.Większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, podobnie jak w populacji ogólnej, korzystających z tego rodzaju leczenia uznaje je za uzupełniające. Innymi słowy, medycyna niekonwencjonalna stosowana jest jako uzupełnienie medycyny konwencjonalnej. Akupunktura jest jednym z elementów znanej od stuleci terapii, jaką jest tradycyjna medycyna chińska (ramka). W jej skład wchodzi ponadto stosowanie ziół, odpowiednie żywienie, treningi fizyczne, tai-chi, techniki relaksacyjne i masaże. Mimo że akupunktura jest jedną z bardziej popularnych metod leczenia niekonwencjonalnego, niewiele jest badań dotyczących stosowania tradycyjnej medycyny chińskiej w SM. Z powodu swoich ograniczeń badania nad akupunkturą w objawowym leczeniu stwardnienia rozsianego nie dostarczają wiarygodnych informacji. W innych chorobach akupunktura może łagodzić takie dolegliwości, jak ból, nudności i wymioty. Brakuje wiarygodnych prób klinicznych oceniających bezpieczeństwo i skuteczność stosowania ziół chińskich w terapii stwardnienia rozsianego. Akupunktura stosowana przez wykształconych w tej dziedzinie terapeutów jest na ogół dobrze tolerowana. Nie ma natomiast danych dotyczących bezpieczeństwa takich terapii, Ramka. Metody medycyny niekonwencjonalnej stosowane w stwardnieniu rozsianym Akupunktura, tradycyjna medycyna chińska, zioła chińskie Terapia jadem pszczelim Ochładzanie Usuwanie wypełnień amalgamatowych Suplementy diety: Przeciwutleniacze Żurawina Jeżówka i inne środki o działaniu immunostymulującym Miłorząb japoński Dziurawiec Witamina B12 Witamina D Diety: dieta według Swanka i inne diety wzbogacone o wielonienasycone kwasy tłuszczowe Wizualizacja Terapia hiperbaryczna tlenem Małe dawki naltreksonu Marihuana Masaż Refleksologia Tai-chi Joga jak tradycyjne chińskie zioła zarówno w stwardnieniu rozsianym, jak i wielu innych chorobach. Warto pamiętać, że wiele substancji roślinnych stosowanych w tradycyjnej medycynie chińskiej, takich jak żeń-szeń azjatycki, traganek oraz grzyby maitake i reishi mogą aktywować komórki T lub makrofagi, co teoretycznie może nieść ryzyko pogorszenia przebiegu SM lub zmniejszenia skuteczności leków immunomodulujących czy immunosupresyjnych. Akupunktura wywodzi się z chińskiej medycyny tradycyjnej i jest metodą o małym ryzyku. Mimo że brakuje badań dotyczących jej stosowania u chorych ze stwardnieniem rozsianym, próby kliniczne prowadzone w innych chorobach dowodzą jej działania przeciwbólowego. Natomiast terapia za pomocą tradycyjnych środków pochodzenia roślinnego używanych w medycynie chińskiej teoretycznie wiąże się z ryzykiem, a jej skuteczność w stwardnieniu rozsianym jest niepewna. Tradycyjna medycyna chińska stanowi doskonały przykład różnorodności i sprzeczności pod względem równoważenia ryzyka i korzyści medycyny niekonwencjonalnej – u osób ze stwardnieniem rozsianym jedna z metod leczniczych tradycyjnej medycyny chińskiej (akupunktura) może być skuteczna, natomiast inna (środki pochodzenia roślinnego) nie powinna być zalecana. Terapia jadem pszczelim (bee venom therapy, BVT) polega na aplikowaniu użądleń przez pszczoły – za pomocą pęsety umieszcza się pszczołę na skórze odpowiedniej części ciała. Skuteczność W dobrze zaprojektowanym randomizowanym badaniu klinicznym prowadzonym metodą grup naprzemiennych oceniano skuteczność terapii jadem pszczelim w SM, uwzględniając wiele zmiennych (częstość rzutów, stopień niesprawności, wyniki badań rezonansu magnetycznego [MR], zmęczenie i jakość życia). W badaniu wzięło udział 26 chorych z rzutowo-remisyjną oraz wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego. Nie zaobserwowano żadnego działania objawowego czy modyfikującego przebieg choroby przy stosowaniu terapii jadem pszczelim. Terapia jadem pszczelim jest zazwyczaj dobrze tolerowana.Rzadko użądlenie przez pszczołę może wywołać odczyn anafilaktyczny. Aplikowanie użądleń w okolice okołooczodołowe, niekiedy uważane za skuteczne w związanych ze stwardnieniem rozsianym zaburzeniach widzenia, może wywołać zapalenie nerwu wzrokowego i dlatego nie powinno być zalecane. Terapia jadem pszczelim jest zazwyczaj dobrze tolerowana, nie wykazano jednak, aby była skuteczna w leczeniu stwardnienia rozsianego. W odróżnieniu od innych metod medycyny niekonwencjonalnej, terapia jadem pszczelim u chorych ze stwardnieniem rozsianym była oceniana w niewielkiej próbie klinicznej, która nie wykazała żadnej skuteczności tego rodzaju terapii. Ochładzanie, niekonwencjonalna metoda leczenia w stwardnieniu rozsianym, wykorzystuje wrażliwość na temperaturę pojawiającą się w przebiegu choroby. Od lat wiadomo, że niewielki wzrost temperatury ciała (0,5°C) może nasilać objawy stwardnienia rozsianego, a niewielki spadek może łagodzić dolegliwości. Przyczyniło się to do rozwoju wielu metod ochładzania, od najprostszych, jak przebywanie w klimatyzowanych pomieszczeniach i picie zimnych napojów, do bardziej złożonych, jak zakładanie specjalnie zaprojektowanej odzieży z funkcją chłodzenia. W kilku małych badaniach o niewielkiej mocy statystycznej wykazano, że odzież chłodząca może łagodzić wiele objawów stwardnienia rozsianego. Znane jest jedno randomizowane kontrolowane badanie z zastosowaniem ślepej próby, dotyczące ochładzania w tej chorobie. W badaniu stwierdzono poprawę w zakresie obiektywnie ocenianych zaburzeń widzenia oraz chodu po trwającym godzinę ochładzaniu. Po miesiącu trwania badania zaobserwowano także subiektywne zmniejszenie takich objawów jak zmęczenie, zaburzenia funkcji poznawczych oraz osłabienie siły. Chłodzenie może wywierać korzystny wpływ zwłaszcza u osób wrażliwych na ciepło. Ochładzanie jest zazwyczaj dobrze tolerowane. Dla niektórych chorych ubrania chłodzące są niewygodne. Zdarza się, że po ich założeniu chorzy odczuwają niewielki dyskomfort. Rzadko u osób ze stwardnieniem rozsianym wrażliwych na zimno ochładzanie może nasilać objawy. Ochładzanie jest terapią o małym ryzyku, która może przejściowo łagodzić wiele objawów stwardnienia rozsianego.Doniesienia wskazujące na korzystny wpływ usunięcia amalgamatowych wypełnień na objawy SM. Jako możliwe przyczyny wywoływania lub pogarszania przebiegu stwardnienia rozsianego przez amalgamat wymienia się wiele mechanizmów, takich jak generowany przez rtęć prąd zmienny, reakcje alergiczne wywoływane przez rtęć lub powolne uwalnianie się rtęci w postaci stałej lub lotnej. Znane są opisy pojedynczych przypadków, w których usunięcie wypełnień z amalgamatu przyniosło korzyści u chorych z SM. Brakuje jednak badań, które potwierdziłyby, że rtęć indukuje rozwój SM lub że usunięcie wypełnień amalgamatowych łagodzi objawy choroby albo modyfikuje jej przebieg. Usunięcie wypełnień amalgamatowych jest na ogół dobrze tolerowane. Czasami podczas zabiegu dochodzi do uszkodzenia struktury zęba lub nerwu. Ponadto bezpośrednio po zabiegu usunięcia wypełnienia amalgamatowego może dojść do przejściowego podwyższenia stężenia rtęci we krwi. Usunięcie wypełnień z amalgamatu jest bezpieczne, lecz nie wykazano, aby takie postępowanie przynosiło korzyści w leczeniu objawów stwardnienia rozsianego ani aby modyfikowało przebieg choroby. Do procesów patofizjologicznych powodujących uszkodzenie mieliny czy aksonów w SM można zaliczyć stres oksydacyjny indukowany przez wolne rodniki. Stąd pogląd, że przeciwutleniacze mogą mieć działanie modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego. W doświadczalnym autoimmunologicznym zapaleniu mózgu (experimental autoimmune encephalitis, EA wykazano działanie terapeutyczne kilku związków o właściwościach przeciwutleniających. W niewielkich badaniach klinicznych z krótkim czasem obserwacji oceniano u chorych z SM wiele związków, w tym kwas α-liponowy oraz połączenie selenu z witaminami C i E.23 Stwierdzono, że środki te są dobrze tolerowane, jednak badania miały za małą moc statystyczną, aby ocenić ich skuteczność. W niewielkim badaniu oceniającym inozynę uzyskano sugestywne wyniki, dotyczące wpływu tej substancji na układ immunologiczny, wyniki badań MR i stan kliniczny. Z kolei w dużym, dobrze zaprojektowanym badaniu wykazano, że podawanie interferonu i inozyny nie wywiera korzystniejszego wpływu na postęp niesprawności niż stosowanie wyłącznie interferonu. Mimo że w wielu przypadkach dokładne mechanizmy działania nie zostały określone, wiele przeciwutleniaczy aktywuje komórki układu immunologicznego, w tym limfocyty T i makrofagi. Dlatego można przypuszczać, że stosowanie tych substancji u chorych ze stwardnieniem rozsianym niesie za sobą pewne teoretyczne ryzyko. Jak jednak wykazano w przeprowadzonych dotychczas badaniach klinicznych, przeciwutleniacze są na ogół dobrze tolerowane. Opisano pojawianie się kamieni nerkowych w trakcie podawania inozyny. Podsumowanie Na podstawie badań doświadczalnych i prowadzonych na modelach zwierzęcych można sądzić, że podawanie utleniaczy powinno mieć korzystne działanie w stwardnieniu rozsianym. Niektóre substancje zawierające przeciwutleniacze są przeznaczone do leczenia chorych z SM. Do tej pory nie opublikowano jednak żadnych wiarygodnych badań potwierdzających skuteczność tego typu środków w terapii SM. Dalsze badania, zwłaszcza kliniczne, mogłyby dostarczyć informacji o bezpieczeństwie i skuteczności podawania przeciwutleniaczy w tej chorobie. U chorych ze stwardnieniem rozsianym obserwuje się zwiększoną podatność na występowanie zakażeń układu moczowego (urinary tract infections, UTI), co jest związane z zaburzeniami zwieraczowymi pęcherza moczowego. Żurawina może zapobiegać zakażeniom układu moczowego dzięki swoistemu mechanizmowi działania: związki w niej zawarte hamują przyleganie określonych bakterii do nabłonka wyściełającego drogi moczowe. Podawanie żurawiny może zapobiegać zakażeniom dróg moczowych zwłaszcza u kobiet w młodym i średnim wieku, bez współistniejącej patologii układu moczowego. Brakuje jednak danych wskazujących na to, że żurawina jest skuteczna w leczeniu zakażeń układu moczowego. Ponieważ zakażenia układu moczowego mogą powodować rzekome rzuty stwardnienia rozsianego, warto o nich pamiętać. Jeżeli dochodzi do zakażenia układu moczowego, należy leczyć je antybiotykami, nie żurawiną. Bezpieczeństwo Preparaty żurawiny są zazwyczaj bezpieczne. Długoterminowe ich podawanie może wiązać się z wystąpieniem kamicy nerkowej. Żurawina może nasilać przeciwkrzepliwe działanie warfaryny. Preparaty żurawiny są bezpieczne i skuteczne w zapobieganiu zakażeniom układu moczowego, ale nie w ich leczeniu. Popularne publikacje dotyczące medycyny niekonwencjonalnej podkreślają, że stwardnienie rozsiane jest chorobą o podłożu immunologicznym, zatem chorzy z SM powinni przyjmować preparaty jeżówki oraz inne suplementy diety o działaniu aktywującym układ odpornościowy, w tym limfocyty T i makrofagi. Te informacje są nieprawdziwe i mogą być potencjalnie niebezpieczne. Badania nad suplementami diety o działaniu immunostymulującym są prowadzone zazwyczaj in vitro lub na modelach zwierzęcych. Dlatego dane dotyczące stosowania tych preparatów u chorych ze stwardnieniem rozsianym mają jedynie podłoże teoretyczne. Do znanych ziół o działaniu stymulującym komórki T lub makrofagi należą: jeżówka, lucerna siewna, ashwagandha (Withania somnifera), żeń-szeń azjatycki, traganek, koci pazur, czosnek, grzyby maitake, jemioła, grzyby shiitake, żeń-szeń syberyjski i pokrzywa zwyczajna.2 Do środków aktywujących komórki T lub makrofagi zalicza się także cynk, melatoninę oraz witaminy i minerały o właściwościach przeciwutleniaczy (patrz podrozdział Suplementy diety: przeciwutleniacze). Bezpieczeństwo Stosowanie środków o działaniu immunostymulującym w SM obarczone jest pewnym ryzykiem. Dodatkowo preparaty jeżówki mogą nasilać hepatotoksyczne działanie niektórych leków stosowanych w terapii stwardnienia rozsianego, na przykład metotreksatu i interferonów. Brakuje dowodów na skuteczność jeżówki czy innych środków o działaniu immunostymulującym w terapii stwardnienia rozsianego. Przeciwnie, stosowanie tych preparatów, niekiedy bardzo kosztowny Uważa się, że miłorząb japoński, wyciąg z liści drzewa Gingko biloba, działa objawowo i modyfikuje przebieg stwardnienia rozsianego. Związki znajdujące się w tej roślinie mają działać przeciwzapalnie i przeciwutleniająco. W niektórych badaniach na doświadczalnych modelach zwierzęcych zaobserwowano zmniejszenie nasilenia choroby.Brakuje dowodów na skuteczność preparatów miłorzębu w terapii rzutów stwardnienia rozsianego. Nie prowadzono prób z tym środkiem w zapobieganiu rzutom. W małych badaniach klinicznych miłorząb poprawiał funkcje poznawcze i łagodził zmęczenie. Miłorząb jest środkiem bezpiecznym. Ponieważ może nasilać działanie przeciwkrzepliwe i w wyjątkowych przypadkach zmniejszać próg drgawkowy, należy go unikać lub stosować z wielką ostrożnością u chorych na padaczkę otrzymujących leki przeciwpłytkowe lub przeciwkrzepliwe, z zaburzeniami układu krzepnięcia lub poddawanych zabiegom operacyjnym. Miłorząb może powodować zawroty i bóle głowy, wysypkę, nudności, wymioty, biegunkę i wzdęcia. Podsumowanie Preparaty miłorzębu są zazwyczaj dobrze tolerowane. W niewielkich badaniach klinicznych wykazano, że może on działać korzystnie w zaburzeniach funkcji poznawczych i zmęczeniu w przebiegu stwardnienia rozsianego. W celu określenia bezpieczeństwa i skuteczności stosowania preparatów miłorzębu w stwardnieniu rozsianym konieczne są dalsze badania. Od tysięcy lat w leczeniu depresji, częstego objawu u chorych ze stwardnieniem rozsianym, stosuje się preparaty dziurawca. Badania kliniczne i metaanalizy wskazują, że dziurawiec jest skuteczny w leczeniu łagodnej i umiarkowanej depresji, natomiast nie zaleca się go w depresji ciężkiej. Preparaty dziurawca są na ogół bezpieczne. Rzadko powodują zmęczenie i nadwrażliwość na światło. Groźniejsze niż działania niepożądane są interakcje dziurawca z lekami. Ponieważ ziele dziurawca indukuje wiele enzymów cytochromu P-450, może wpływać na stężenie w osoczu wielu leków, takich jak leki przeciwpadaczkowe, warfaryna, leki przeciwdepresyjne i doustne środki antykoncepcyjne. Ziele dziurawca może być skuteczne w terapii łagodnej i umiarkowanej depresji. Jego preparaty są zazwyczaj dobrze tolerowane, lecz mogą wchodzić w interakcje z wieloma lekami. Popularne publikacje dotyczące medycyny niekonwencjonalnej zalecają niekiedy stosowanie witaminy B12 w stwardnieniu rozsianym. Brakuje przekonywających dowodów na klinicznie znaczącą skuteczność stosowania witaminy B12 u chorych na stwardnienie rozsiane. W niewielkiej grupie pacjentów stwierdza się niedobór witaminy B12. Chorzy ci powinni otrzymywać leczenie preparatami witaminy B12. Suplementy witaminy B12 są na ogół bezpieczne. Rzadko obserwuje się takie działania niepożądane, jak biegunka, wysypka czy świąd. Suplementy witaminy B12 są przeważnie dobrze tolerowane. Jednak wbrew informacjom zawartym w prasie popularnej, brakuje przekonywających dowodów na kliniczną skuteczność stosowania witaminy B12 u chorych ze stwardnieniem rozsianym. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym i potwierdzonym niedoborem witaminy B12 powinni otrzymywać ją domięśniowo lub doustnie. Witamina D odgrywa istotną rolę w stwardnieniu rozsianym z kilku powodów. Po pierwsze, u chorych ze stwardnieniem rozsianym często dochodzi do rozwoju osteopenii i osteoporozy, a witamina D jest niezbędna dla zapewnienia prawidłowej gęstości kości. Ponadto, ponieważ witamina D ma działanie immunoregulacyjne, może pełnić rolę ochronną i modyfikującą przebieg choroby. Małe stężenie i niewystarczające spożycie witaminy D może być związane jest ze zwiększonym ryzykiem rozwoju stwardnienia rozsianego.Ponadto małe stężenie witaminy D może zwiększać częstość rzutów choroby oraz nasilać niesprawność. Nieliczne badania z zastosowaniem witaminy D sugerują, że jej podawanie jest na ogół dobrze tolerowane przez chorych ze stwardnieniem rozsianym. Z tych prób wynika, że witamina D wywiera korzystny wpływ na układ immunologiczny i objawy kliniczne, natomiast nie wykazano jednoznacznie działania modyfikującego przebieg choroby. Witamina D jest lekiem bezpiecznym. W dużych dawkach może powodować zmęczenie, kolki jelitowe, nudności i wymioty, prowadzić do uszkodzenia nerek i nadciśnienie tętniczego oraz być przyczyną wielu innych poważnych działań niepożądanych. W listopadzie 2010 roku ukazał się raport Institute of Medicine, zawierający zalecenia dotyczące odpowiedniego dziennego spożycia witaminy D i wapnia.U dorosłych zalecane dzienne spożycie witaminy D powinno wynosić 600-800 jednostek międzynarodowych (IU), a wapnia 1000-1300 miligramów (mg). Dopuszczalna górna granica dawki, bezpieczna w codziennym stosowaniu, wynosi 4000 IU witaminy D oraz 2000-3000 mg wapnia. Podawanie witaminy D w umiarkowanych dawkach jest zazwyczaj dobrze tolerowane. Stosowanie suplementów witaminy D3 powinno się rozważać u chorych z SM i czynnikami ryzyka zmniejszonej gęstości kości lub osteopenią. Witamina D może mieć działanie ochronne i modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego, lecz niezbędne są dalsze badania, zwłaszcza duże prawidłowo zaprojektowane próby kliniczne. Diety są najpopularniejszą metodą medycyny niekonwencjonalnej stosowaną przez chorych z SM. Z danych epidemiologicznych, badań in vitro i na modelach zwierzęcych oraz prób klinicznych wynika, że diety z względnie małą zawartością tłuszczów nasyconych oraz dużą zawartością wielonienasyconych kwasów tłuszczowych (polyunsaturated fatty acids, PUFA) , takich jak omega-3 i omega-6 mogą modyfikować przebieg choroby u osób ze stwardnieniem rozsianym. Dieta według Swanka, opracowana przez Swanka i Dugana, charakteryzuje się małą zawartością tłuszczów nasyconych i dużą zawartością wielonienasyconych kwasów tłuszczowych. Mimo że w jednej próbie klinicznej opisano znakomite działanie modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego, badanie to nie było randomizowane, kontrolowane ani zaślepione.Następnie przeprowadzono kilka lepiej zaprojektowanych badań oceniających stosowanie diety z zawartością wielonienasyconych kwasów tłuszczowych. Opublikowano wyniki trzech randomizowanych kontrolowanych prób z podawaniem kwasu omega-6. Dwie z nich wykazały statystycznie istotne zmniejszenie liczby i ciężkości rzutów. Dane uzyskane z tych trzech prób poddano następnie analizie zbiorczej, która wykazała wolniejszy postęp niesprawności u chorych ze stwardnieniem rozsianym o łagodnym nasileniu w chwili rozpoczęcia badania. Znacznie mniej badań dotyczy stosowania kwasu omega-3. W najnowszym dużym randomizowanym kontrolowanym badaniu z podwójnie ślepą próbą nie wykazano statystycznie istotnego działania terapeutycznego.48 W grupie otrzymującej lek zaobserwowano jednak korzystną tendencję w odniesieniu do postępu niesprawności (p Bezpieczeństwo Witamina D jest lekiem bezpiecznym. W dużych dawkach może powodować zmęczenie, kolki jelitowe, nudności i wymioty, prowadzić do uszkodzenia nerek i nadciśnienie tętniczego oraz być przyczyną wielu innych poważnych działań niepożądanych. W listopadzie 2010 roku ukazał się raport Institute of Medicine, zawierający zalecenia dotyczące odpowiedniego dziennego spożycia witaminy D i wapnia. U dorosłych zalecane dzienne spożycie witaminy D powinno wynosić 600-800 jednostek międzynarodowych (IU), a wapnia 1000-1300 miligramów (mg). Dopuszczalna górna granica dawki, bezpieczna w codziennym stosowaniu, wynosi 4000 IU witaminy D oraz 2000-3000 mg wapnia. Podsumowanie Podawanie witaminy D w umiarkowanych dawkach jest zazwyczaj dobrze tolerowane. Stosowanie suplementów witaminy D3 powinno się rozważać u chorych z SM i czynnikami ryzyka zmniejszonej gęstości kości lub osteopenią. Witamina D może mieć działanie ochronne i modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego, lecz niezbędne są dalsze badania, zwłaszcza duże prawidłowo zaprojektowane próby kliniczne. Diety są najpopularniejszą metodą medycyny niekonwencjonalnej stosowaną przez chorych z SM. Z danych epidemiologicznych, badań in vitro i na modelach zwierzęcych oraz prób klinicznych wynika, że diety z względnie małą zawartością tłuszczów nasyconych oraz dużą zawartością wielonienasyconych kwasów tłuszczowych (polyunsaturated fatty acids, PUFA) , takich jak omega-3 i omega-6 mogą modyfikować przebieg choroby u osób ze stwardnieniem rozsianym. Dieta według Swanka, opracowana przez Swanka i Dugana, charakteryzuje się małą zawartością tłuszczów nasyconych i dużą zawartością wielonienasyconych kwasów tłuszczowych. Mimo że w jednej próbie klinicznej opisano znakomite działanie modyfikujące przebieg stwardnienia rozsianego, badanie to nie było randomizowane, kontrolowane ani zaślepione. Następnie przeprowadzono kilka lepiej zaprojektowanych badań oceniających stosowanie diety z zawartością wielonienasyconych kwasów tłuszczowych.Opublikowano wyniki trzech randomizowanych kontrolowanych prób z podawaniem kwasu omega-6. Dwie z nich wykazały statystycznie istotne zmniejszenie liczby i ciężkości rzutów. Dane uzyskane z tych trzech prób poddano następnie analizie zbiorczej, która wykazała wolniejszy postęp niesprawności u chorych ze stwardnieniem rozsianym o łagodnym nasileniu w chwili rozpoczęcia badania. Znacznie mniej badań dotyczy stosowania kwasu omega-3. W najnowszym dużym randomizowanym kontrolowanym badaniu z podwójnie ślepą próbą nie wykazano statystycznie istotnego działania terapeutycznego.W grupie otrzymującej lek zaobserwowano jednak korzystną tendencję w odniesieniu do postępu niesprawności (p JOGA Joga powstała w Indiach przed tysiącami lat. Jest ona składową starożytnej hinduskiej tradycji leczenia znanej jako ajurweda. Mimo że joga jest obecnie szeroko praktykowana, niewiele jest badań klinicznych jej dotyczących. W jednym dobrze zaprojektowanym badaniu u pacjentów z SM wykazano, że w porównaniu z grupą kontrolną chorzy ćwiczący jogę lub wykonujący konwencjonalne ćwiczenia fizyczne odczuwali mniejsze zmęczenie. W innej niewielkiej próbie stwierdzono, że joga poprawia koncentrację u chorych ze stwardnieniem rozsianym. Joga jest zazwyczaj bezpieczna. Podobnie jak tai-chi u osób z niesprawnością może wymagać modyfikacji. Należy unikać lub zachować szczególną ostrożność przy wykonywaniu forsownych ćwiczeń lub trudnych pozycji, zwłaszcza u kobiet w ciąży, osób z zaburzeniami chodu i postawy, zmęczeniem, nadwrażliwością na wysokie temperatury oraz istotnymi chorobami układu kostnego, płuc i układu krążenia. Joga jest zazwyczaj metodą bezpieczną. Może zmniejszać uczucie zmęczenia i poprawiać koncentrację u chorych ze stwardnieniem rozsianym. Niezbędne są dalsze badania dotyczące jogi i stwardnienia rozsianego. Podsumowanie Stwardnienie rozsiane jest złożoną chorobą, która może prowadzić do niesprawności. Jej patofizjologia jest tylko częściowo poznana, a dostępne metody leczenia tylko częściowo skuteczne. Te cechy choroby powodują, że pacjenci często szukają pomocy w medycynie niekonwencjonalnej, oraz sprawiają, że stosowanie metod medycyny niekonwencjonalnej powinno być starannie analizowane pod względem wskazań oraz zalecane z ostrożnością zarówno przez chorych, jak i lekarzy. W stwardnieniu rozsianym niektóre metody mogą stanowić bezpieczną, przynoszącą korzyści terapię, często zbyt mało znaną i stosowaną. Z drugiej strony, inne metody są nieskuteczne, obarczone ryzykiem działań niepożądanych lub nigdy nieoceniane w badaniach klinicznych opartych na dowodach naukowych (EBM). Lekarze mogą przyczynić się do poprawy opieki nad chorymi ze stwardnieniem rozsianym przez pomoc w odróżnieniu metod skutecznych i bezpiecznych od nieskutecznych, niebezpiecznych lub niedostatecznie poznanych. ( publikacja Allen C. Bowling)