Organizowanie takich akcji pozwala jednoczyć się społeczeństwu. Łuszczyca jest chorobą z któryą boryka się dość duża grupa osób.W naszym społeczeństwie niestety jest to dla nich problem ze względów oczywiście estetycznych , również bardzo dotkliwy. Osoby chore na łuszczycę zakrywają się również w najgorętsze dni, chcą się ukryć przed wzrokiem gapiów. Ludzie widząc ich na ulicy niestety zwracają na nich uwagę ,jest to też też dość krępujące. Bardzo ważne jest tutaj aby każdy czuł się komfortowo i aby uświadomić społeczeństwo ,że jest to choroba skóry która w żadnym stopniu nie jest zakaźna i nie należy się jej obawiać a tym bardziej nie należy unikać ludzi którzy na nią cierpią gdyż z pewnością żaden z nas nie chciałby być na ich miejscu. Łuszczyca nie jest tylko chorobom skóry jest to także lęk przed odrzuceniem przez społeczeństwo a co za tym idzie brakiem życia towarzyskiego, rodziny ,trudnościami w znalezieniu pracy a także odrzuceniem społecznym. Niestety w społeczności brakuje tolerancji dla takich osób. Dlatego bardzo ważne są takie akcje ,aby uświadamiać ludzi czym jest ta choroba i z czym na co dzień muszą borykać się chorzy. Dzięki takim akcjom cześć społeczeństwa zaakceptuje takie osoby ,chętnie będzie do nich podchodzić, będą ich akceptować takich jakimi są .To z pewnością podniesie komfort ich życia i nie będą się czuli wykluczeni ze społeczeństwa. Jest to choroba ,która tak naprawdę może dotknąć każdego z nas lub osoby z bliskiego naszego otoczenia. Dlaczego powinniśmy być świadomi z czym mamy do czynienia, że nie należy się tego bać a osoby borykające się z tą chorobą należy przede wszystkim wspierać. Nie dajmy poczuć im się odrzuconymi.

Edukowanie społeczeństwa i oswajanie z tego typu chorobą jaką jest łuszczyca jest bardzo dobrą inicjatywą. Widać ,że zaczęto interesować się także sposobem w jaki odbiera ich społeczeństwo w celu akceptacji osób cierpiących na łuszczycę. Osobiście znam osobę ,która boryka się na codzień z tą chorobą od wielu lat.Dzięki zrozumieniu i akceptacji społeczeństwa w którym dorastała od dziecka może teraz prowadzić normalne życie. Wiadomo na początku też przeżył ciężkich chwile. Jednakże na tą chwile może cieszyć się z możliwością założenia rodziny i brać czynny udział w róznego rodzaju akcjach organizowanych przez społecznośc w której żyje., I choć dzieci często pytają się go dlaczego wygląda tak a nie inaczej. Tłumaczy im to w sposób zrozumiały i nie jest to dla niego żaden sposób krępujące. Dlatego, że społeczeństwo dało mu pewność siebie i zaakceptowało takim jakim jest. Takich osób jest bardzo dużo i powinny być zrozumiana i akceptowane przez wszystkich. Jest to pierwsza tego typu akcja i miejmy nadzieję ,że na przestrzeni lat będzie się powielać nie tylko w Warszawie ale i w pozostałych miastach. Zostanie także rozpowszechniona w mediach społecznościowych. Osoby uczestniczące w kampanii będą miały także szansę skorzystać ze specjalistycznych badań dermatologicznych i konsultacji najlepszych specjalistów w kraju. Jest to także szansa na nowe sposoby leczenia.

Przedstawił Pan bardzo ciekawy schemat na to jak osoba z łuszczycą może swobodnie czuć się z łuszczycą. Ja z kolei mam znajomego u którego problem nie został właśnie do końca rozwiązany. Może jeżeli trafiłby w pierwszych latach życia do takiego społeczeństwa jak Pana kolega to sytuacja wyglądałaby nieco inaczej. Sama choroba dla mojego znajomego jest dosyć uciążliwa, a dodatkowym problemem jest właśnie to, że on sam bardzo się jej wstydzi ponieważ nie raz spotkał się z nieprzyjemnymi sytuacjami w sklepie czy też na ulicy. Polacy są w wielu aspektach jeszcze bardzo słabo wyedukowani. Nie inaczej jest z wiedzą na temat łuszczycy. Dla wielu z nich wydaje się, że jest to choroba zakaźna, która rozprzestrzenia się poprzez dotyk. Często wpajając hasła swoim dzieciom typu “uważaj na tego Pana”, “odsuń się od niego” błędnie kodują im w głowach informacje, które sami powielają przez kolejne lata. Aby nieco poszerzyć horyzonty Polaków należy organizować właśnie takie spotkania, na których można porozmawiać z wykwalifikowanymi specjalistami. Taka rozmowa niejednokrotnie zmieniała mentalność wielu osobom. Plac Zamkowy w Warszawie to dobre miejsce na akcje uczące tolerancji i zrozumienia. Warszawa to miasto w których żyje największa ilość obcokrajowców w Polsce. W naszym kraju z tolerancją jest różnie, jednak w dużych miastach jest o wiele lepiej niż w mniejszych miejscowościach. Mieszkańcy innych państw w stolicy mogą czuć się coraz pewniej, a zorganizowanie tam akcji może rozjaśni też, że warto normalnie również postępować z osobami chorymi na łuszczycę. Warto aby podobne treści do tych przekazywanych na akcji pojawiały się np. w formie plakatów, co pozwoli na trafienie do większej liczby ludzi. Tytuł “Dzień bez kamuflażu” jest strzałem w dziesiątkę. Ci ludzie często muszą sporo natrudzić się aby zasłonić wszelkie miejsca zajęte przez chorobę, a w upały takie jak występowały w tym roku wydaje się to być po prostu strasznie uciążliwe. Chorzy na łuszczycę w swoim życiu i tak już bardzo dużo wycierpieli, niech to się w końcu zmieni i chociaż reakcje ludzi nie będą dla nich powodem do przykrości.

Łuszczyca to bardzo wstydliwa i ciężka do leczenia choroba. Osoby z łuszczycą bardzo często wstydzą się swojej choroby. Tym bardziej, że w dzisiejszych czasach jest kult bycia pięknym i nieskazitelnym. Na portalach społecznościowych ludzie wyprzedzają się, aby wstawić jeszcze lepsze fotki. Patrząc na te wszystkie doskonałe ciała człowiek zdrowy może nabawić się kompleksów, a co dopiero osoba dotknięta łuszczycą. Społeczeństwo nie jest świadome, że łuszczyca jest choroba niezakaźną często odtrącają takie osoby. Nie podają ręki , przesiadają się w autobusach, dziwnie się patrzą. Być może w większości przypadków spowodowane jest to lekiem przed zarażeniem się. Dlatego bardzo istotne jest informowanie ludzi, że nie jest to choroba zakaźna i nie powstaje w wyniku złej higieny. Takie akcje jak tak na pewno zwiększą świadomość społeczeństwa, a także pozwolą osobom chorym pozbywać się kompleksów związanych z chorobą. Dobrym rozwiązaniem byłoby rozwieszanie plakatów edukujących. Dodatkowym plusem akcji jest wpływ terapeutyczny ponieważ zmiany łuszczycowe leczy się przez naświetlanie.

Nie patrzyłem nigdy na problem osób dotkniętych różnymi chorobami, które w pewnym stopniu doprowadzają do deformacji ich ciała właśnie przez pryzmat tego co obecnie dzieje się w mediach społecznościowych. Jakby nie patrzeć radio, telewizja czy prasa trochę straciły na swej sile. W dzisiejszych czasach to właśnie portale społecznościowe są chyba najbardziej istotne. Tak jak Pani wspomniała, to co na nich widzimy potrafi wprowadzić bardzo wielu ludzi w nieuzasadnione kompleksy. Bardzo wielu młodych ludzi widzi ideał w Internecie i każde odchylenie od niego wydaje się być czymś co daje mu powód do drwin i śmiechu. Niestety przyszło nam żyć właśnie w takich czasach.Skoro tyle naszego czasu większość z młodego, a nawet i starszego pokolenia spędza w sieci, to jaki jest problem z wpisaniem hasła “łuszczyca” i choć trochę poszerzenia swoich horyzontów. Zorganizowanie takich akcji może przyczynić się do tego, że postrzeganie ludzi, którzy często odbierani są jako “inni” zostanie zminimalizowane. Plac Zamkowy wydaje się być dobrym miejscem do przeprowadzania tego typu inicjatyw z racji na bardzo dużą ilość przewijających się tam osób, dzięki czemu większe grono będzie mogło zostać uświadomione, że łuszczyca wbrew powszechnej opinii, nie jest chorobą zakaźną. Ważne jest aby osoby chore mogły czuć się normalnie w społeczeństwie, ponieważ aspekt psychologiczny w każdej chorobie ma ogromne znaczenie. Bardzo dużym problemem jest to, że osoby chore mają problem ze znalezieniem pracy… Głównie wynika to z niewystarczającego poziomu wydeukowania szefostwa. Takie akcje powinny raz na zawsze rozwiać wszelkie wątpliwości. Dzięki obecnym na miejscu specjalistów osoby chore na pewno dowiedziały się kolejnych wskazówek jak najlepiej należy postępować w przypadku zachorowania. Psycholog na miejscu na pewno będzie chciał pomóc tym osobom w przetrwaniu ciężkich chwil. Dodatkowa możliwość badania się dermatoskopem to świetna okazja to tego, aby sprawdzić czy żadne niepokojące znamiona nie pojawiły się w ostatnim czasie. Jak widzimy cała akcja została zorganizowana bardzo przemyślanie. Oby w przyszłości organizowanych było więcej akcji o podobnej tematyce.

Super ! Każda akcja, czy przedsięwzięcie uświadamiające nie tyle chorych, co wszystkich osób to zawsze dobry pomysł. Blisko milion Polaków cierpi na łuszczycę, z czego 1600 zmaga się z jej ostrą postacią. Ze względu na charakter choroby, jest ona tematem tabu, a osoby nie mające na co dzień styczności z łuszczycą, mają małą wiedzę na jej temat. Łuszczycą nie można się zarazić. Jest ona schorzeniem autoimmunologicznym, związanym przede wszystkim z nieprawidłowym funkcjonowaniem limfocytów T. W przypadku choroby są one bardziej aktywne i właśnie ten przyspieszony cykl powoduje pojawienie się na skórze czerwonych, łuskowatych wykwitów wielkości monety, które są zlokalizowane przede wszystkim na łokciach, kolanach, owłosionej skórze głowy, dłoniach i stopach. W niektórych przypadkach łuszczycy objawy nie są widoczne, często też nawet nie wiemy, że na nią chorujemy. U części osób pierwsze objawy może wywołać dopiero długotrwały stres, niedobór snu, zmiany hormonalne, słońce, niektóre leki czy pokarmy silnie immunizujące. Według Światowej Organizacji Zdrowia, łuszczyca jest schorzeniem nieuleczalnym, o przewlekłym przebiegu. Na dzień dzisiejszy nie ma skutecznej metody do walki z tą chorobą. Łagodzić objawy zmian chorobowych możemy przede wszystkim poprzez eliminację czynników wyzwalających, czy potęgujących objawy, a także przestrzeganie zasad higieny. Jak widać sama choroba przysparza chorym dużo niedogodności i uczucia odrzucenia społecznego. To bardzo ważne, by w większej ilości miast zacząć uświadamiać zwykłe osoby na ulicy, by nie wierzyły stereotypom i nie bały się ludzi, od których zupełnie nie mają się czym zarazić.

Fajnie, że oprócz uświadamiania zwykłych ludzi, że łuszczyca, to nie gruźlica i złapać jej od kolegi nie można, ale także jest możliwość zebrania informacji na temat diagnostyki i leczenia tej dermatologicznej choroby. Na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów cierpi ponad 125 milionów osób na świecie - nierzadko choroba ta jest stygmatyzowana, a osoby się z nią zmagające - dyskryminowane, co zdecydowanie wpływa na poziom odczuwanego przez nie szczęścia. Poza fizycznym obciążeniem chorobą istnieje również znaczący wpływ psychologiczno-emocjonalny, którego doświadczają cierpiący na łuszczycę. Osoby z łuszczycą często zgłaszają uczucie bezradności, beznadziejności, złości, frustracji, a nawet depresji związanej z pojawieniem się bolesnych i nieestetycznych zmian na ich skórze oraz sposobem reagowania otoczenia na ich wygląd. Niektórzy pacjenci z ciężką łuszczycą doświadczyli nawet myśli o samobójstwie. Wielu chorych z łuszczycą ogranicza codzienne czynności, między innymi pływanie czy pójście na siłownię, jeśli ma to oznaczać dla nich narażenie się na negatywne komentarze. Pacjenci z łuszczycą często porównują dysfunkcje związane ze swoim stanem chorobowym do problemów osób z innymi chorobami przewlekłymi, takimi jak cukrzyca czy choroby serca. Jak wynika z raportu opracowanego przez duński Instytut Badań nad Szczęściem, istnieje zależność między chorowaniem na łuszczycę a poziomem odczuwanego szczęścia. Raport przedstawia analizę informacji zdobytych za pośrednictwem ankiet online wypełnionych przez ponad sto dwadzieścia tysięcy osób chorych na łuszczycę, poważną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, żyjących w ponad stu krajach. W raporcie zestawiono m. in. krajowe rankingi dotyczące poczucia szczęścia wśród osób chorych na łuszczycę ze wskaźnikami krajowego szczęścia według raportu ONZ z 2017 roku, aby porównać rozbieżności wskaźnika szczęścia między chorymi na łuszczycę i ogólną populacją. Uczestnicy ankiety zgłaszali, że według nich świadomość i zrozumienie łuszczycy wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu łuszczycy na emocjonalne samopoczucie pacjentów. Z kolei respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy. Takie badania doskonale ukazują jak potrzebne są takie akcje, jak warszawska " Dzień bez kamuflażu".

No niestety, w Polsce dla wielu chorych łuszczyca to poważny problem psychologiczny, dlatego taka akcja to świetna inicjatywa. Na łuszczycę ludzie chorują od stuleci. Hipokrates zaliczył tę tajemniczą przypadłość do chorób skóry zwanych lupoi. W epoce średniowiecza ludzie dotknięci łuszczycą byli wyklęci przez Kościół, pozbawieni prawa do życia w społeczeństwie. Zdarzały się przypadki palenia ich na stosie jako osób opętanych, nieczystych. W 1808 r. twórca współczesnej dermatologii brytyjskiej dr Robert Willa jako pierwszy opisał odmienność łuszczycy. Jego pracę kontynuował Ferdynand Herbe, który ostatecznie zdefiniował trąd i łuszczycę jako różne jednostki chorobowe. Łuszczyca najczęściej spotykana jest u mieszkańców Europy, rzadziej u Azjatów, natomiast bardzo rzadko dotyka ludności czerwonoskórej i Eskimosów. Według danych Krajowego Zespołu ds. Dermatologii i Wenerologii w Polsce na łuszczycę choruje 800 tysięcy osób, z czego 17 tysięcy cierpi na najcięższą postać tego schorzenia. Rzadko stanowi bezpośrednie zagrożenie dla życia, ale w znacznym stopniu ogranicza, a nawet uniemożliwia normalne funkcjonowanie w każdej dziedzinie życia człowieka. Uważa się, że na rozwój choroby mają wpływ czynniki genetyczne, środowiskowe oraz immunologiczne. Na podstawie badań genetycznych wyróżnia się dwa typy łuszczycy: typ I – wczesny – początek przed 40. rokiem życia, szczyt zachorowań to 18.–22. rok życia, związek z antygenami HLA-Cw6, DR7. Częste występowanie rodzinne, częste nawroty i rozległe zmiany skórne; typ II – późny – początek po 40. roku życia, szczyt zachorowań po 55. roku życia, związek z antygenami HLA-Cw2, B27. Udowodniono, że na rozwój choroby duży wpływ ma układ nerwowy. Wysiewy łuszczycy często pojawiają się pod wpływem stresów oraz przy nadmiernym spożywaniu alkoholu. Istota procesu chorobowego polega na znacznie przyspieszonym procesie podziału wszystkich faz cyklu podziałów komórkowych, zwiększeniu intensywności procesów metabolicznych oraz niepełnym różnicowaniu się komórek z zachowaniem resztkowych jąder w warstwie rogowej. Zjawisko to nazywamy parakeratozą. W zdrowej skórze okres przejścia komórki naskórka z warstwy rozrodczej na powierzchnię skóry wynosi 26 dni, u osób chorych na łuszczycę – 4 dni. We wszystkich postaciach łuszczycy istotną rolę odgrywają czynniki wewnątrz- i zewnątrzustrojowe, które mogą zapoczątkować lub nasilać proces chorobowy. Do najczęściej spotykanych czynników wyzwalających należą: • czynniki fizyczne: iniekcje, szczepienia, oparzenia, ukłucia owadów, rany chirurgiczne, skaleczenia, dermabrazja, zadrapania, tatuaż, promienie UV (w miejscu uszkodzenia skóry pojawiają się w aktywnym okresie choroby typowe wykwity łuszczycowe – objaw Koebnera), ostre i przewlekłe infekcje paciorkowcowe, przewlekłe infekcje bakteryjne i grzybicze, ospa wietrzna, półpasiec, trądzik, łojotokowe zapalenie skóry; • czynniki hormonalne, okres dojrzewania, menopauza, ciąża, poród, stres, leki – kortykosteroidy, sole litu, leki przeciwmalaryczne, beta-blokery, NLPZ, interferon, dieta, alkohol, papierosy, zaburzenia metaboliczne – mocznica, hypokalcemia (brak wapnia lub jego niewystarczająca ilość), np. przy dializach, HIV/AIDS – u osób zakażonych HIV łuszczyca występuje częściej i ma cięższy przebieg. Charakterystyczne objawy łuszczycy zwyczajnej (psoriasis vulgaris) to płaskowyniosłe grudki barwy czerwonej i czerwonobrunatnej, różnej wielkości, wyraźnie odgraniczone od skóry otaczającej, pokryte białosrebrzystymi łuskami. Przy zdrapywaniu łuski odpadają, tworząc cienkie płatki przypominające zeskrobiny ze świecy, następnie uwidacznia się lśniąca powierzchnia (objaw świecy stearynowej) oraz dochodzi do punkcikowatego krwawienia (objaw Auspitza). Cechą charakterystyczną w przypadku łuszczycy jest rozwój zmian łuszczycowych w miejscu urazu skóry (objaw Koebnera). Zmiany chorobowe mogą zajmować wszystkie okolice ciała, ale najbardziej charakterystyczne miejsca występowania zmian to: łokcie i kolana, wyprostne powierzchnie kończyn górnych i dolnych, okolica lędźwiowo-krzyżowa, tułów, ręce i stopy, owłosiona skóra głowy (zmiany na skórze głowy to najbardziej powszechna i bardzo często pierwsza okolica zajęta przez chorobę), fałdy skórne, paznokcie. Zmiany mają zwykle symetryczny układ. Bardzo rzadko występują na skórze twarzy. Odmiany kliniczne łuszczycy to: drobnogrudkowa (psoriasis guttata), plackowata (plaque psoriasis), zwyczajna dłoni i stóp (psoriasis vulgaris palmo-plantaris), odwrócona (psoriasis inversa), owłosionej skóry głowy (psoriasis capitis), erytrodermia łuszczycowa (erythrodermia psoriatica), paznokci (psoriasis unquium), krostkowa (psoriasis pusulosa), stawowa – łuszczycowe zapalenie stawów, i łuszczyca u dzieci. W klasycznych przypadkach łuszczycy zwyczajnej o rozpoznaniu decydują obraz kliniczny choroby, dokładny wywiad rodzinny oraz wynik badania histopatologicznego. Większe problemy stwarza rozpoznanie łuszczycowego zapalenia stawów, które wymaga wykonania oznaczenia czynnika reumatoidalnego, OB, badania RTG lub scyntygrafi i kości oraz konsultacji reumatologa. W diagnostyce choroby należy także uwzględnić badanie różnicowe z takimi jednostkami jak: wyprysk łojotokowy, liszaj płaski, przyłuszczyca oraz łupież różowy Giberta, osutka kiłowa i osutka polekowa. Każda łuszczyca jest inna i wymaga indywidualnego traktowania. Leczenie zależy od nasilenia i rozległości zmian skórnych z uwzględnieniem chorób współistniejących i ewentualnych przeciwwskazań. Bardzo pomocna w leczeniu choroby jest też psychoterapia. Podstawową rolę w leczeniu większości przypadków odgrywa terapia miejscowa w postaci maści i kremów. Następną skuteczną i wygodną metodą leczenia łuszczycy zwyczajnej jest fototerapia promieniami UV na zmiany łuszczycowe. Kurację stosuje się pod kontrolą poziomu enzymów wątrobowych, a u kobiet zaleca się stosowanie antykoncepcji. W przypadkach ciężkich i opornych odmian łuszczycy stosuje się leczenie systemowe. Podawane są leki cytostatyczne i immunosupresyjne, syntetyczny analog witaminy A. Leki biologiczne to najnowsza metoda leczenia łuszczycy związana z udowodnieniem immunologicznego podłoża choroby. Skóra osoby chorującej na łuszczycę wymaga specjalnej troski i to nie tylko w okresie zaostrzenia choroby, ale także w stanach remisji. Odpowiednia pielęgnacja może w znacznym stopniu zarówno przyspieszyć proces leczenia, jak i wydłużyć okresy bezobjawowe choroby. Pielęgniarka w pracy z pacjentem powinna zapoznać go ze sposobami i metodami pielęgnowania skóry, nie tylko w trakcie pobytu w szpitalu, ale również w warunkach domowych. W sposób bardzo delikatny i taktowny należy przekonać pacjenta o konieczności dbania o higienę całego ciała, używania kremów i maści o działaniu nawilżającym i natłuszczającym. Wygląd skóry wolnej od zmian chorobowych wpłynie pozytywnie na nastrój pacjenta, podniesie jego samoocenę, a tym samym może spowodować wydłużenie się okresu remisji choroby. Objawy łuszczycy, takie jak zmiany skórne umiejscowione na nieosłoniętych częściach ciała, wypadające włosy czy dokuczliwy świąd, powodują u chorych częste występowanie objawów depresyjnych. Nieprzewidywalność wystąpienia okresów zaostrzeń choroby wywołuje uczucie ciągłego napięcia i stałej obecności stresu w życiu każdej osoby dotkniętej tym schorzeniem. Długotrwale utrzymujący się stres wpływa z kolei na nasilenie i częstotliwość występowania zaostrzonych objawów łuszczycy. Każde działanie pielęgniarki powinno być ukierunkowane na potrzeby i sytuację danego pacjenta. Uświadomienie choremu wpływu, jaki on sam ma na własne zdrowie, przekonanie go o konieczności zmiany stylu życia, unikania czynników wyzwalających nasilenie się objawów łuszczycy – to wszystko może skutkować zmianą podejścia do choroby, wyzwolić wolę walki o każdy dzień wolny od obecności zmian chorobowych. Niechęć do osób z chorobami dermatologicznymi wynika z pewnych stereotypów i uprzedzeń. Wielu ludzi utożsamia wygląd zmian łuszczycowych z brakiem higieny. Dla wielu ludzi duże znaczenie ma sytuacja społeczna, utożsamiana z obecnością innych ludzi. Dlatego pielęgniarka powinna zapewnić pacjentom wsparcie poprzez umożliwienie kontaktu z innymi ludźmi, którzy przeżywają podobne rozterki. Bardzo pomocne w rozwiązaniu tego problemu są powstałe grupy wsparcia dla osób chorujących na łuszczycę. Przykładem takiej organizacji jest powstałe w 1993 r. w Lublinie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”. Stowarzyszenie ma swoją stronę internetową, na której można znaleźć wiele informacji na temat łuszczycy. Defekty estetyczne w łuszczycy powodują, że sam pacjent unika kontaktów z innymi z obawy przed ich reakcją. Chorzy często wycofują się z życia towarzyskiego oraz z innych form aktywności społecznej. Każda choroba, a zwłaszcza choroba przewlekła, upośledza w mniejszym lub większym stopniu możliwość pełnienia ról społecznych, m.in. utrudnia wykonywanie prozaicznych zadań typu prace domowe czy zaburza funkcjonowanie w sferze intymnej. Zmiana wyglądu ciała, spadek libido i wydolności seksualnej mogą zmniejszyć atrakcyjność partnera, a także stać się przyczyną rozpadu więzi rodzinnych. Rodzina jest najważniejszą komórką, w której chory szuka oparcia i miłości. Zdarza się, że członkowie rodziny z powodu braku akceptacji zarówno samej choroby, jak i siebie w roli opiekuńczo-usprawniającej nie podejmują się opieki nad osobą chorą. Niepokój związany z możliwością dziedziczenia łuszczycy powoduje u nich obawy związane z założeniem rodziny i planowaniem potomstwa. Łuszczyca bardzo często staje się przyczyną znacznego pogorszenia się sytuacji materialnej chorujących na nią osób. Znaczna grupa utrzymuje się z renty chorobowej. Łuszczyca jest jedną z najczęstszych chorób skóry, jest chorobą na całe życie, która w znaczący sposób wpływa na wszystkie dziedziny życia człowieka, powodując ograniczenia zarówno w życiu codziennym, jak i w sferze zawodowej. Nadal nie wiadomo, co ją wywołuje. Jest ona przewlekła, nawracająca, niezakaźna, nieuleczalna. Dostępne metody leczenia i pielęgnacji skóry łuszczycowej pozwalają jedynie złagodzić stany ostre i zmniejszyć lub na jakiś czas usunąć jej objawy. Skóra stanowi pewną barierę ochronną, a zmiany łuszczycowe mogą zakłócić tę ochronę, narażając chorego na infekcje. Jak wynika z analizy przeprowadzonych badań, 40% respondentów podaje chorobę jako główną przyczynę niezrealizowania swoich planów życiowych, 24% zdecydowanie wini chorobę za niemożność zrealizowania swoich planów. Tylko 20% uważa, że nie stanowiła przeszkody w ich realizacji. Prawidłowe leczenie i systematyczna pielęgnacja skóry mogą wydłużyć okresy remisji, jednak choroby nie można całkowicie wyleczyć. Pomimo coraz szerszego dostępu do informacji łuszczyca nadal pozostaje chorobą „ tajemniczą”, którą wiele zdrowych osób odbiera negatywnie, obawiając się o narażenie własnego zdrowia. Badania własne wykazały, że 42% chorych na łuszczycę ma często wrażenie, że ludzie unikają z nimi kontaktu z obawy o własne zdrowie, 10% ma zawsze takie wrażenie, 40% – rzadko, natomiast 8% nigdy nie miało. Obawiając się reakcji swego otoczenia, 46% dotkniętych tym schorzeniem ukrywa ten fakt przed większością swoich znajomych. O ukrywaniu jej przed wszystkimi swoimi znajomymi mówiło 24%, 4% przyznaje się do choroby. Można sądzić, że osoby chorujące na łuszczycę wyolbrzymiają problem związany z reakcją otoczenia na widok ich skórnych zmian, jednak nie wolno tych odczuć lekceważyć, a wręcz przeciwnie – trzeba jak najwięcej i szczerze rozmawiać z chorymi. Dobre relacje między pacjentem a pielęgniarką pozwalają na szybkie i skuteczne rozwiązywanie codziennych problemów. Łuszczyca to nie tylko zmiana wyglądu skóry, lecz następstwa psychiczne i społeczne wynikające z nieznajomości tej choroby przez ogół społeczeństwa. W badanej grupie 52% uważa, że wiedza społeczeństwa na temat łuszczycy jest wystarczająca, pozostali są przekonani, że poziom tej wiedzy jest niewystarczający lub niski. Podejmując inicjatywę szerzenia wśród społeczeństwa wiedzy na temat łuszczycy, środowisko pielęgniarskie może w znaczący sposób wpłynąć na przełamanie barier społecznych związanych z postrzeganiem osób chorych na nią. Pomniejszenie obaw ludzi zdrowych wobec tej choroby wpłynie na zaniechanie unikania kontaktów z osobami chorymi i umożliwi chorym pełnienie różnych ról społecznych. W praktyce pielęgniarskiej nie może zabraknąć programów edukacyjnych. Jest to tym ważniejsze, że jak wykazały badania, zaledwie 16% uzyskało wiedzę na temat łuszczycy od pracowników ochrony zdrowia, pozostali czerpali informacje z Internetu (2%), z programów telewizyjnych (26%), innych źródeł (56%). To właśnie pielęgniarki są osobami predysponowanymi do propagowania wiedzy ta temat promocji zdrowia. Należy zadbać o to, aby w oddziale były dostępne materiały edukacyjne dla pacjentów, ich rodzin oraz wszystkich zainteresowanych. Pracując z osobami przewlekle chorymi, należy pamiętać, że choroba czy niepełnosprawność nie powinny odebrać człowiekowi potencjału intelektualnego, talentów i marzeń. Okazuje się, że w wielu przypadkach może to być trudne do zrealizowania. Po przeanalizowaniu ankiet okazało się, że dla 32% źródłem utrzymania jest renta, 16% to osoby bezrobotne, tylko 30% to osoby czynne zawodowo. Należy dążyć to tego, aby mimo pewnych ograniczeń człowiek mógł być nadal aktywny społecznie, zawodowo i rodzinnie. Celem pracy pielęgniarki winno być niwelowanie i minimalizowanie skutków choroby w każdej dziedzinie życia pacjenta. Zadania pielęgniarki to uczenie, motywowanie i pomaganie pacjentowi w osiągnięciu zdolności do samodzielnego radzenia sobie z problemami. Łuszczyca obok defektów estetycznych, potwierdzonych przez 40% respondentów, powoduje także bardzo uciążliwe objawy somatyczne, jak świąd (38%), bóle stawów (22%), trudności w wykonywaniu czynności dnia codziennego (62%). Do zadań pielęgniarki należy uczyć pacjenta, jak prawidłowo pielęgnować chorą skórę oraz unikać czynników wyzwalających zaostrzenie choroby. W przeprowadzonych badaniach 62% respondentów dobrze oceniło poziom wiedzy pielęgniarek na temat łuszczycy, tylko 4% źle. Uzyskany wynik świadczy o tym, że pielęgniarka coraz bardziej widzi potrzebę doskonalenia zawodowego nie tylko pod względem instrumentalnym, ale także merytorycznym. To właśnie ona spędza z pacjentem znacznie więcej czasu niż lekarz i to z nią chory najczęściej rozmawia o swoich codziennych, a niekiedy i intymnych problemach. Badania dowiodły, że w okresie zaostrzenia choroby aż 90% czuje się nieatrakcyjnie fizycznie i seksualnie, zaledwie 6% nie ma takich problemów. Z niemiłymi uwagami na temat wyglądu swojej skóry spotyka się 30% respondentów, rzadko – 60%, tylko 10% nie doświadczyło tego typu zachowań. Codzienna pielęgnacja skóry z systematycznym używaniem środków natłuszczających oraz dbanie o higienę całego ciała mogą znacznie zmniejszyć dyskomfort spowodowany objawami łuszczycy. Nie można zapominać o okresach hospitalizacji. To czas, w którym pomaga się pacjentowi złagodzić najbardziej ostrą fazę choroby i aby terapia była w pełni skuteczna, musi być kontynuowana po wyjściu ze szpitala. Dlatego tak ważne są zalecenia, które pacjent otrzymuje w momencie opuszczenia oddziału. Przeprowadzone badania wykazały, że 96% otrzymało informację o dalszym postępowaniu, w tym 24% od pielęgniarki, a 64% od lekarza, tylko 4% twierdzi, że nie uzyskało żadnych informacji o dalszej pielęgnacji. Włączenie pacjenta do współdecydowania o rodzaju zastosowanej metody leczenia i pielęgnowania daje nadzieję na lepsze i pełniejsze przestrzeganie zaleceń dotyczących własnego zdrowia po wyjściu ze szpitala. Istotą opieki pielęgniarskiej jest wzmocnienie sił psychicznych i energii życiowej pacjenta. Wymaga to zdobycia jego zaufania poprzez swoją etyczną postawę. Nie można zmienić rzeczywistości, ale można mieć znaczący wpływ na sytuację danego pacjenta – poprzez życzliwość, troskę i stałe bycie z osobą chorą w jej zmartwieniach i nadziejach. Wymaga to wejścia w jej świat, poznania sytuacji życiowej, osobistej, jej planów i dążeń. Nie należy zapominać o poszanowaniu praw pacjenta, w tym prawa do samodzielnego podejmowania decyzji. Jak pokazują wyniki, aż 50% czuje się z powodu swojej choroby gorszymi od innych ludzi, zaledwie 18% stanowczo temu zaprzecza. Osoby dotknięte tym schorzeniem winny wiedzieć, że występujące w łuszczycy pewne niedoskonałości w wyglądzie skóry nie czynią ich gorszymi od zdrowych. Łuszczyca jest częstszą przyczyną hospitalizacji, z tego powodu tworzy specyficzną więź między pielęgniarkami pracującymi w oddziale a pacjentami. Obdarzając pielęgniarkę zaufaniem, opowiadając o swoich problemach nie tylko zdrowotnych, ale i osobistych, oczekują od niej pomocy, zrozumienia i życzliwości. Zdaniem 98% ankietowanych personel pielęgniarski zapewnił im przyjazną i życzliwą atmosferę w oddziale, odmiennego zdania było 2%. Wyniki pokazują, jak duże jest zapotrzebowanie na wsparcie emocjonalne wśród chorych na łuszczycę. Potwierdza to, że łuszczyca to choroba zarówno ciała, jak i duszy. Wiek XX przyniósł ze sobą szybki rozwój cywilizacji, znacznie szybsze, stresujące życie. Skutkiem tych zjawisk stało się masowe występowanie przewlekłych, cywilizacyjnych chorób, wobec których medycyna naprawcza jest bezradna. Do nich można zaliczyć też łuszczycę, gdyż jak wykazują badania, częstą przyczyną wysiewu choroby są stres i styl życia. Promocja zdrowia umożliwia ludziom nabywanie umiejętności służących zdrowiu w ciągu całego ich życia. Zdrowie daje bowiem możliwość zaspokojenia istotnych potrzeb osobistych, zawodowych i społecznych. Pielęgniarka pełni w edukacji zdrowotnej nie tylko funkcję konsultanta, ale także edukatora. Jak wynika z analizy przeprowadzonych badań, 84% uzyskało informacje na temat czynników predysponujących do zaostrzeń choroby, w tym 28% od pielęgniarek, 32% od lekarza, pozostali od innych osób. Działania edukacyjne powinny stać się priorytetem dla wszystkich pracowników ochrony zdrowia. Osoby mające wiedzę na temat istoty swojej choroby zyskują świadomość zależności między postrzeganiem własnej choroby a prowadzonym stylem życia. Pojawia się szansa na uwierzenie we własne możliwości oraz uzyskania choćby częściowej kontroli nad swoją sytuacją zdrowotną. Należy uświadamiać ludziom, że oni sami podejmują decyzje i dokonują wyborów w sprawie swojego zdrowia, trybu życia, a tym samym ponoszą odpowiedzialność za własne zdrowie oraz oddziałują na zdrowie innych. Bardzo pomocne w rozwiązywaniu problemów osób dotkniętych łuszczycą są ruchy samopomocowe. Przykładem takiej organizacji jest wspomniane wyżej Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę ,,Psoriasis”. Wyniki pokazały, że 70% ankietowanych nigdy nie słyszało o jego istnieniu, 30% słyszało, w tym 10% otrzymało informację na ten temat od pielęgniarki, 8% – od lekarza. Jest to wskazówką dla całego zespołu terapeutycznego, aby informować pacjentów o takiej możliwości uzyskania pomocy. Choroba stanowi duże wyzwanie dla rodziny pacjenta – tak uważa 56% badanych. Rodzina jest najważniejszą opoką dla każdego; pielęgniarka w swojej pracy powinna starać się o nawiązanie bliskiego kontaktu z rodziną pacjenta. Poprzez rozmowę z bliskimi chorego personel pielęgniarski może udzielić wielu rad rozwiązujących codzienne problemy, jakie niesie ze sobą łuszczyca. Przeprowadzone badania wykazały, że rozpoznanie choroby miało wpływ na planowanie rodziny u 80% badanych, aż 90% czułoby się winnymi, w przypadku gdyby ich dzieci także zachorowały na łuszczycę. Po przeanalizowaniu badań okazało się, że konieczność codziennego smarowania i natłuszczania skóry to dla 68% duża uciążliwość w życiu codziennym, zdaniem 24% jest to wręcz niemożliwe do wykonania w warunkach domowych. Należy pamiętać, że szczególnie w chorobach skórnych bardzo ważne dla pacjenta jest poczucie miłości i akceptacji dla jego wyglądu zwłaszcza ze strony najbliższych. Tym ważniejsze w procesie pielęgnowania jest poznanie możliwości opiekuńczych rodziny pacjenta i w razie konieczności wskazanie, w jaki sposób można uzyskać pomoc od instytucji społecznych. Jest to sprawa bardzo istotna dla osób chorujących na łuszczycę, gdyż dla 82% choroba stała się przyczyną pogorszenia się ich sytuacji materialnej. Konieczność codziennego stosowania wielu maści, kremów i leków powoduje dodatkowe koszty. W wielu szpitalach zatrudnieni są psycholodzy, których można poprosić o pomoc. Współpraca z nim może skutkować rozwiązaniem wielu problemów. ( autorki badań: Mieczysława Irena Wyderka , Jadwiga Darowska).